肝移植

胆道閉鎖症、肝移植

2022年6月外来受診

はじめに 今回は小児科、小児外科の受診。超音波の受診です。 先月の肝生検及び内視鏡検査の結果の連絡も受けます。 本文 小児科 体重身長の計測結果 体重12.6kg  (前月比-0.2kg)...
胆道閉鎖症、肝移植

肝生検(2022年5月)

はじめに 肝生検を受けました。特に問題となる問題は無く約1年ぶりの定期検診です。 今回の検査は年齢3歳4ヶ月、移植後約2年3ヶ月目です。 本文 久しぶりの入院です。2泊3日なので荷物は最小限にします。 ...
胆道閉鎖症、肝移植

これまでの治療のまとめ

幼稚園での待ち時間を利用してこれでの治療経過から思った事を記載していきます。まだ完全に治療が終わった訳ではありませんし今後の経緯で考えが変わるかも知れません。 本内容を記載している時点で3歳4ヶ月です。 病気の気づきについて...
発育、保育

幼稚園 4月の感想

はじめに 4月末で約3週間の通園が終了しました。 最初の数日は一緒にすごしましたが、現在では隣の教室で待機です。 最初は教室で適当にすごしていましたが、むーしんさんが時々探しにきてしまうので、現在は教室のピアノの影に隠れて9:...
胆道閉鎖症、肝移植

2022年4月外来受診

はじめに 今回は栄養面の確認が目的であり小児外科の受診はありません。それに伴い採血はありませんのでゆっくり出発できます。 本文 小児科 計測結果 体重12.8kg (前月比ー0.2kg) 身長90.5cm...
発育、保育

幼稚園 第2週目

はじめに 親子登園2週目です。木曜日からは隣の教室別待機になっています。 本文 嫌がる事も無く2週目の開始です。今週もまだお昼までの慣らし登園です。 経管栄養チューブに関して、今の所トラブルも無く...
雑記

薬を幼稚園に預ける

はじめに 基本的に園で薬の服用はできませんが、緊急用に幼稚園に薬を預ける事にしました。 本文 薬を預けるにあたり何日分を預けるかをまず考えました。 私の基本ルールとしては 1.全てのカバンに1日分の...
発育、保育

むーしんさん幼稚園入園

初めに いろいろ手続きを経てようやく幼稚園入園です。 本文 ついに待ち侘びた幼稚園入園です。 この日の為に2日前から経管栄養のチューブも抜いて肌の調子も整えました。 とりあえず門の看板で記念...
胆道閉鎖症、肝移植

2022年3月外来受診(2回目)

初めに 小児外科の外来受診が3月末に予定されていた為に、3月は2回目の外来受診です。また今回は肝生検前の為に麻酔科の外来があり、採血の他に心電図とレントゲンも予定されています。 本文 小児科 計測の結果 ...
発育、保育

幼稚園の面談(3回目)

初めに 前回の幼稚園での面談、病院での三者面談を経て最終面談を幼稚園で行いました。 本文 幼稚園での最終面談です。 すでに登園する事は決まっていますが、幼稚園、市側からの最終要求が出てきます。 ...
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