胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事２
入院
翌日住民票の届けがすんだことを確認して病院へ行く。５５００円の初診料を払い小児科を受診する。中国語の所見を翻訳したものを準備していたので説明をする。
内容的には疑いが濃いが再検査をするとの説明をうける。便の状態を質問されたたが...
胆道閉鎖症、肝移植
胆道閉鎖症、肝移植 
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療３（経管栄養NGチューブ）
在宅治療３（経管栄養ＮＧチューブ）
初めに
ＮＧチューブはチューブの先端が胃に到達しています。食事がある程度とれるようになってきたのでＮＧチューブに変更しました。
在宅治療について（ＮＧチューブ）
1.チューブ固定用テープの...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療２（経管栄養EDチューブ）
在宅治療２（経管栄養ＥＤチューブ）
初めに
ＥＤチューブはチューブの先端が胃を越えて小腸に届いています。長女は胃に食事（栄養剤）をいれるとすぐに嘔吐していたので初期はＥＤチューブを使用していました。
在宅治療について（EDチュ...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療１（中心静脈栄養）
在宅治療中のこと（中心静脈栄養編）
在宅治療の内容
在宅治療で行っていたのは以下の内容。
訪問看護と一緒にカテーテルの消毒（週1回）
高カロリー輸液の調剤および交換（１日１回）
ルート交換（週１回）
入浴時のカテーテルの防水...
胆道閉鎖症、肝移植 食事の記録（7月25日から7月31日まで）
7月25日
朝食
昼食
夕食
7月26日
朝食
昼食
項目
作成量
食事量
Note
リゾット
108g
50g
ヨーグルト
48g
完食
...
胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事（１）
初期診断から広州へ転院
中国広東省の地方都市で生まれる。出生時の羊水の汚染があったと言う事で念のためにNICUに入ることになった。
NICUに入って３日目には便の色の異常でエコーを取ることになる。エコーの結果は胆嚢が不鮮明で...
胆道閉鎖症、肝移植 食事の記録（7月18日から7月24）
7月18日
朝食
*記録わすれ
昼食
*記録わすれ
夕食
*記録わすれ
7月19日
朝食
項目
作成量
食事量
Note
チョコフレーク
-g
30g
キウイヨーグ...
胆道閉鎖症、肝移植 移植後の食事について気をつけていること
移植後の食事について気をつけていること
まとめ
調理
1.調理後（加熱後）２時間以内に食べる。
2.冷蔵保存は２４時間以内で再加熱をおこなう。
3.生野菜は基本的に食べない。
4.飲み水は煮沸後冷蔵し24時間を過ぎると廃棄。...
胆道閉鎖症、肝移植 食事の記録(7月11日から7月17日)
7月11日
朝食
項目
作成量
食事量
Note
フレンチトースト
-
-
ほぼ食べず
アボガド
-
-
ほぼ食べず
昼食
項目
作成量
食事量
...
胆道閉鎖症、肝移植 これまでの経過３(移植手術後1年から２０２１年９月まで)
移植１年から現在までの記録（２０２１年９月まで）
経過まとめ
手術後
年齢
１年３ヶ月
2歳4ヶ月
肝生検
１年４ヶ月
2歳5ヶ月
プレドニゾロン終了
術後1年からの外来診...