在宅治療２（経管栄養ＥＤチューブ）
初めに
ＥＤチューブはチューブの先端が胃を越えて小腸に届いています。長女は胃に食事（栄養剤）をいれるとすぐに嘔吐していたので初期はＥＤチューブを使用していました。
在宅治療について（EDチューブ）
1.チューブ固定用テープの交換（適宜）
2.経管栄養剤の交換（１日３回）
3.フラッシュ（１日４回）
チューブ固定用テープの交換（適宜）
２日に１回テープの交換を基本として、めくれ等があれば適宜交換していました。ＥＤチューブは使用できなくなるまで交換しない為に肌荒れがしないようにテープの貼り方には気を使いました。（交換するときは挿入する鼻の穴を逆にし、つねに同じ箇所で固定しないようにはしていました）
経管栄養剤の交換（１日３回）
ＥＤチューブ時は持続注入をしていたので基本８時間に１回の交換。医師と相談して１日３時間の自由時間（注入をしない）を作っていたので注入時間は実質１日２１時間。栄養剤は１日分をまとめて作成し冷蔵庫保管。
フラッシュ
病院からは１日４回お白湯でフラッシュ（ＥＤチューブに水を通す）をするように指示をされていたので、栄養剤の交換時、自由時間前、おふろ前にフラッシュ。
日常生活
ＥＤチューブの管理でもっとも気をつけるのは、チューブを抜かない事。完全に抜けなくても１０ｃｍ程度抜けると交換になることも（チューブの挿入状態次第）。
抜けてしまうと病院でレントゲンをとりながら挿入する必要があるので結構面倒です。またなかなかうまく挿入出来ない事があり、レントゲン室の外で号泣している子供をただ待つことになります。
次に気をつける事はＥＤチューブを詰まらせないこと。
ＥＤチューブは結構細いらしく（たぶんＮＧチューブと比較して）薬を注入すると詰まりやすいらしい。幸い長女はご飯は食べないのに薬は飲むのでＥＤチューブから注入する事は無かったのでチューブが詰まって使えなくなる事はありませんでした。
半年ぐらいの期間で３回ほどチューブが抜けて交換しました。また一度はチューブが胃の中で折れ曲がり注入出来なくなってチューブを交換した事もあります。
チューブの固定方法はいろいろ検討した結果、３枚のテープで頬に固定しその後まとめて服の背中に優肌絆で固定する用にしていました。
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