胆道閉鎖症

胆道閉鎖症、肝移植

肝生検(2022年5月)

はじめに 肝生検を受けました。特に問題となる問題は無く約1年ぶりの定期検診です。 今回の検査は年齢3歳4ヶ月、移植後約2年3ヶ月目です。 本文 久しぶりの入院です。2泊3日なので荷物は最小限にします。 ...
胆道閉鎖症、肝移植

これまでの治療のまとめ

幼稚園での待ち時間を利用してこれでの治療経過から思った事を記載していきます。まだ完全に治療が終わった訳ではありませんし今後の経緯で考えが変わるかも知れません。 本内容を記載している時点で3歳4ヶ月です。 病気の気づきについて...
発育、保育

幼稚園 4月の感想

はじめに 4月末で約3週間の通園が終了しました。 最初の数日は一緒にすごしましたが、現在では隣の教室で待機です。 最初は教室で適当にすごしていましたが、むーしんさんが時々探しにきてしまうので、現在は教室のピアノの影に隠れて9:...
胆道閉鎖症、肝移植

2022年4月外来受診

はじめに 今回は栄養面の確認が目的であり小児外科の受診はありません。それに伴い採血はありませんのでゆっくり出発できます。 本文 小児科 計測結果 体重12.8kg (前月比ー0.2kg) 身長90.5cm...
発育、保育

幼稚園 第1週目

はじめに 入園開始時は親子通園です。幸いか幼稚園の様子を直に見れるチャンスでもあります。 本文 4月末までは慣らし保育でお昼までです。 初日は入園式のみですが 2日目 教室での遊び 3日目 校庭で...
発育、保育

むーしんさん幼稚園入園

初めに いろいろ手続きを経てようやく幼稚園入園です。 本文 ついに待ち侘びた幼稚園入園です。 この日の為に2日前から経管栄養のチューブも抜いて肌の調子も整えました。 とりあえず門の看板で記念...
胆道閉鎖症、肝移植

2022年3月外来受診(2回目)

初めに 小児外科の外来受診が3月末に予定されていた為に、3月は2回目の外来受診です。また今回は肝生検前の為に麻酔科の外来があり、採血の他に心電図とレントゲンも予定されています。 本文 小児科 計測の結果 ...
胆道閉鎖症、肝移植

2022年3月外来受診

初めに 今回は食事(栄養)状況を見るための外来受診です。3月末にもう一度小児科、小児外科、麻酔科の診察があります。 玄関ホールには雛飾りです。ひなまつりの季節だったんですね。 本文 診察時間をまちがえて1時間前に到着して...
発育、保育

幼稚園保護者説明会

はじめに 幼稚園(幼保一体型こども園)の保護者説明会に参加しました。同時に通園用の制服、個別に給食についての説明も行われました。 本文 まずPTAの説明を受けて、通園で準備が必要な物、通園の注意事項をうけました。 ...
発育、保育

病院、幼稚園との三者面談

はじめに 通園に対する質問を医師に確認する目的で、以前より幼稚園から要望されていた医師との三者面談を行いました。幼稚園側からは園長、養護職員、市役所の看護師が参加し、病院側は担当医、移植コーディネーター、ソーシャルワーカーが参加です。 ...
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