これまでの経過2(退院後1年まで)

胆道閉鎖症、肝移植

2021年6月までの記録(まとめ記載)

退院からの経緯

移植後 年齢 Note
(6ヶ月後) 1歳7ヶ月 セルセプト終了
8ヶ月後 1歳8ヶ月 保険センターの発育相談。
半年後の再診断となる。
9ヶ月後 1歳9ヶ月 1歳6ヶ月検診受診
9ヶ月後 1歳9ヶ月 バリキサ終了
9ヶ月後 1歳9ヶ月 肝生検
9ヶ月後 1歳9ヶ月 EDチューブからNGチューブによる経管栄養に変更

 

退院後の状態まとめ

移植後一年まで
*検査データを保管していないので記憶による記載。
肝臓の数値(AST/ALT)が常に100から300程度をふらついている。
医師の説明によると移植した肝臓の断面に胆汁のたまりができ肝臓の数値が高くなっている。これは時間がたてば徐々に改善していくであろうとの事。この状態自体は問題視されるものではないが、問題は数値が高い事によりその他の肝臓の異常が発生した時に数値をして隠れてしまう可能性があると言う事。そのために早めの肝生検を行う事となった。
この間は2週間に1回のペースで外来に通っていた。
またCTで門脈が細くなっている問題があったがすぐに手術する様な状況ではない事から様子見となる。
退院半年後の肝生検の検査と同時にEDチューブからNGチューブへ経管栄養の方式が変更となった。以前は胃の容量が60ml程度であったがだいぶ大きくなっており150mlを1日4回注入する事とした。
NGチューブに変更となる事で鼻のチューブが抜けても自分で挿入が可能となり精神的な負担は軽減した。
肝臓の数値は安定しないがこの1年間に発熱等も無く健康な状態をキープできていた。

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