胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事３
ロタウイルス感染
肝移植の決定とほぼ同じ頃、いつもよりひどい下痢がおきる。看護士に連絡すると念の為に便の検査をするとの話で便を採取される。長女は普段どおり元気そうなので散歩に行こうとすると主治医が飛んできて、私も含め部屋から一歩も出ない様...
2021-08
胆道閉鎖症、肝移植 
雑記 連休の終わりと2年半の休憩の終わり
連休の終わりと2年半の休憩の終わり
連休が終了しました。また通常の日々がスタートです。
私的にはむーしんさんと二人だけで過ごす時間が長くなり、正直ストレスがたまる事も多くなります。トイレトレーニングを始めるつもりなので大変そうで...
むーしんさんの日常 トレーニングパンツを買う
トレーニングパンツを買う
２歳６ヶ月を過ぎたのでオムツはずしを目指しトレーニングパンツを購入する為に近くのイオンへ行く。
最近暑くオムツの腰回りにあせもができかゆそうだしちょうど良いタイミングかと思う。
また先日見学に行った保...
雑記 公的助成の更新と障害児福祉に思う事
公的助成の更新と障害児福祉に思う事
公的助成の更新
年に１度の特別児童扶養手当、障害児福祉手当、小児慢性特定疾病の更新の手続きを行いました。特別児童扶養手当、障害児福祉手当は市役所、小児慢性特定疾病は保険センターで更新の手続きとなってい...
胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事２
入院
翌日住民票の届けがすんだことを確認して病院へ行く。５５００円の初診料を払い小児科を受診する。中国語の所見を翻訳したものを準備していたので説明をする。
内容的には疑いが濃いが再検査をするとの説明をうける。便の状態を質問されたたが...
むーしんさんの日常 お盆休み開始
お盆休み
海外勤務を２０年、帰国後付き添いの為に無職と言う事でお盆休みの感覚はすでになくなってます。そもそも日本の休日自体すでに感覚がないですけど。
また見ないまま終わりそうですがオリンピックも今日が最終日の様です。
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胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療３（経管栄養NGチューブ）
在宅治療３（経管栄養ＮＧチューブ）
初めに
ＮＧチューブはチューブの先端が胃に到達しています。食事がある程度とれるようになってきたのでＮＧチューブに変更しました。
在宅治療について（ＮＧチューブ）
1.チューブ固定用テープの...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療２（経管栄養EDチューブ）
在宅治療２（経管栄養ＥＤチューブ）
初めに
ＥＤチューブはチューブの先端が胃を越えて小腸に届いています。長女は胃に食事（栄養剤）をいれるとすぐに嘔吐していたので初期はＥＤチューブを使用していました。
在宅治療について（EDチュ...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療１（中心静脈栄養）
在宅治療中のこと（中心静脈栄養編）
在宅治療の内容
在宅治療で行っていたのは以下の内容。
訪問看護と一緒にカテーテルの消毒（週1回）
高カロリー輸液の調剤および交換（１日１回）
ルート交換（週１回）
入浴時のカテーテルの防水...
胆道閉鎖症、肝移植 食事の記録（7月25日から7月31日まで）
7月25日
朝食
昼食
夕食
7月26日
朝食
昼食
項目
作成量
食事量
Note
リゾット
108g
50g
ヨーグルト
48g
完食
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