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胆道閉鎖症、肝移植

在宅治療2(経管栄養EDチューブ)

在宅治療2(経管栄養EDチューブ) 初めに EDチューブはチューブの先端が胃を越えて小腸に届いています。長女は胃に食事(栄養剤)をいれるとすぐに嘔吐していたので初期はEDチューブを使用していました。 在宅治療について(EDチュ...
胆道閉鎖症、肝移植

在宅治療1(中心静脈栄養)

在宅治療中のこと(中心静脈栄養編) 在宅治療の内容 在宅治療で行っていたのは以下の内容。 訪問看護と一緒にカテーテルの消毒(週1回) 高カロリー輸液の調剤および交換(1日1回) ルート交換(週1回) 入浴時のカテーテルの防水...
胆道閉鎖症、肝移植

食事の記録(7月25日から7月31日まで)

7月25日 朝食 昼食 夕食 7月26日 朝食 昼食 項目 作成量 食事量 Note リゾット 108g 50g ヨーグルト 48g 完食 ...
胆道閉鎖症、肝移植

肝移植までの出来事(1)

初期診断から広州へ転院 中国広東省の地方都市で生まれる。出生時の羊水の汚染があったと言う事で念のためにNICUに入ることになった。 NICUに入って3日目には便の色の異常でエコーを取ることになる。エコーの結果は胆嚢が不鮮明で...
むーしんさんの日常

保育園入園について

保育園入園について はじめに 長女が今年3歳となり、病院からも3歳からの通園の了解は得ているので、保育園探しを始めた。 おそらく再び緊急事態宣言の発令で見学等出来なくなるのだろうから早めに始めておいた方が良いと考えている。 ...
胆道閉鎖症、肝移植

食事の記録(7月18日から7月24)

7月18日 朝食 *記録わすれ 昼食 *記録わすれ 夕食 *記録わすれ 7月19日 朝食 項目 作成量 食事量 Note チョコフレーク -g 30g キウイヨーグ...
胆道閉鎖症、肝移植

移植後の食事について気をつけていること

移植後の食事について気をつけていること まとめ 調理 1.調理後(加熱後)2時間以内に食べる。 2.冷蔵保存は24時間以内で再加熱をおこなう。 3.生野菜は基本的に食べない。 4.飲み水は煮沸後冷蔵し24時間を過ぎると廃棄。...
胆道閉鎖症、肝移植

食事の記録(7月11日から7月17日)

7月11日 朝食 項目 作成量 食事量 Note フレンチトースト - - ほぼ食べず アボガド - - ほぼ食べず 昼食 項目 作成量 食事量 ...
胆道閉鎖症、肝移植

これまでの経過3(移植手術後1年から2021年9月まで)

移植1年から現在までの記録(2021年9月まで) 経過まとめ 手術後 年齢 1年3ヶ月 2歳4ヶ月 肝生検 1年4ヶ月 2歳5ヶ月 プレドニゾロン終了 術後1年からの外来診...
胆道閉鎖症、肝移植

これまでの経過2(退院後1年まで)

2021年6月までの記録(まとめ記載) 退院からの経緯 移植後 年齢 Note (6ヶ月後) 1歳7ヶ月 セルセプト終了 8ヶ月後 1歳8ヶ月 保険センターの発育相談。 半年後の再診...
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