誕生から葛西式手術（１回目）まで
| 経過日数 | 年齢 | イベント |
| 0日 | 0歳0ヶ月 | 0ヶ月広東省で生まれる |
| 3日 | 0歳0ヶ月 | MRIにて胆道閉鎖症の可能性を指摘される |
| 6日 | 0歳0ヶ月 | 広州の病院へ転院 |
| 16日 | 0歳0ヶ月 | 胆道閉鎖症の疑いが濃厚との診断をうける *1) |
| 25日 | 0歳0ヶ月 | 手術の為に日本へ緊急帰国 *2) |
| 26日 | 0歳0ヶ月 | 大学病院へ入院 *3) |
| 34日 | 0歳1ヶ月 | 日本での診断も胆道閉鎖症の疑いが濃厚、手術決定 *1) |
| 38日 | 0歳1ヶ月 | 葛西式手術（１回目） |
*1 確定診断は開腹手術時に決定されるとの説明。
*2 中国広州の病院からも胆道閉鎖症に対する葛西式手術は日本で開発された手法である為日本での手術が良いのではとの提案があった。また少なくない確率で肝移植を必要となるとの説明があり日本での手術を決める。
*3 事前に大学病院には電話で状況説明をしており、外来受診をし必要があれば準緊急患者として入院できると話を聞いていた。偶然電話で話した医者が小児肝移植の責任者であった。中国から紹介状は出ないので選定医療費5500円は支払いをした。
葛西式手術（１回目）から葛西式手術（２回目）まで
| 経過日数 | 年齢 | イベント |
| 0日 | 0歳1ヶ月 | 葛西式手術（１回目） |
| 2日 | ・0歳1ヶ月 | ICUをでて重症回復室へ移動 |
| 7日 | 0歳1ヶ月 | 一般病棟へ移動／便に色がつき始める。 |
| 14日 | 0歳１ヶ月 | 便の色が元に戻り始める *4) |
| 16日 | 0歳1ヶ月 | 中心静脈カテーテル手術 |
| 25日 | 0歳2ヶ月 | 手術の為に日本へ緊急帰国 |
| 36日 | 0歳2ヶ月 | ステロイドパルス２回目 |
| 45日 | 0歳2ヶ月 | ステロイドパラス３回目 |
| 38日 | 0歳1ヶ月 | ステロイドパルス４回目 |
| 71日後 | 0歳3ヶ月 | 再手術決定 |
| 76日 | 0歳3ヶ月 | 葛西式手術２回目 |
*4) 術後緑色に変わっていた便が徐々に元の状態に戻り始める。
葛西式手術（２回目）から一時退院まで
| 経過日数 | 年齢 | イベント |
| 0日 | 0歳3ヶ月 | 葛西式手術（2回目） |
| 1日 | 0歳4ヶ月 | ICUをでて重症回復室へ移動 |
| 10日 | 0歳1ヶ月 | 一般病棟へ移動 |
| 20日 | 0歳1ヶ月 | 予防接種開始 |
| 35日 | 0歳4ヶ月 | ステロイドパルス5回目 |
| 35日 | 0歳5ヶ月 | ロタウイルスに感染しより隔離 *5) |
| 45日 | 0歳5ヶ月 | 肝移植決定 |
| 85日 | 0歳6ヶ月 | 隔離解除一般病棟へ、退院準備開始 |
| 89日 | 0歳6ヶ月 | CVC感染疑いにより抗生物質治療開始 |
| 94日 | 0歳7ヶ月 | 退院カウンセリング開始 |
| 103日 | 0歳7ヶ月 | 抗生物質治療終了、退院準備 |
| 105日 | 0歳7ヶ月 | 一時外泊 |
| 119日 | 0歳7ヶ月 | 一時退院 *6) |
*5 ロタウイルスの予防接種について生後２ヶ月頃は常時ステロイドを使用して予防接種が出来ていなかった。
*6 すでに口からの栄養はほぼとれていない状態であり中心静脈栄養を行なっている状態での退院。医師からは中心静脈栄養は管理が難しい事。ドナー検査が終了次第、肝移植を計画している事から入院を継続しても良いとの話もあったがこちらの希望で一時退院した。退院期間は３ヶ月程度の見込み。
退院時の状態
１歳前後での肝移植を予定
CVCによる中心静脈栄養の実施(24時間継続)
口からの食事量はほぼ無し
退院時の服薬
フロセミド、アルダクトン、ウルソ顆粒、フェノバール散、ミヤBM、バクタ、サムスカ顆粒、ガスター
再入院（肝移植の為）から退院まで
| 経過日数 | 年齢 | イベント |
| 4ヶ月前 | – | ドナー検査開始 *7) |
| ２ヶ月前 | – | ドナー検査終了 |
| – | 0歳12ヶ月 | 再入院 |
| 7日 | 0歳12ヶ月 | 肝移植手術(延期) *8) |
| 34日 | 1歳0ヶ月 | 肝移植 |
| 37日 | 1歳0ヶ月 | 重症回復室へ移動 |
| 44日 | 1歳0ヶ月 | 肺炎によりICUへ戻る |
| 78日 | 1歳1ヶ月 | 重症回復室へ移動 |
| 84日 | 1歳2ヶ月 | 個室へ移動 |
| 111日 | 1歳3ヶ月 | 一般病棟へ移動 |
| 111日 | 1歳4ヶ月 | 退院準備開始 |
| (コロナウウイルス蔓延により退院の目処が立たず）*9) | ||
| 115日 | 1歳5ヶ月 | EDチューブでの退院を決定 *10) |
| 162日 | 1歳５ヶ月 | 退院 |
*7) ドナー検査には３ヶ月程度必要。夫婦共にドナー検査を始め血液検査終了時点でドナーを妻に決定。一人分のドナー検査は小児慢性疾患の対象となり無料、私の血液検査費用が43000円ぐらい。
*8) 当日の朝に他の緊急手術が入ったとの事で手術が延期になる。ここまでの入院費用
は病院の負担となった。
*9) コロナが流行しており、退院後の外来受診時のリスクを考え退院を延期する。
*10) 経口での栄養補給ができずEDチューブでの退院となる。NGチューブも検討したがこれまでほぼ食事をしていない影響もあり胃の容量が60mL程度しかなく40mlを胃に注入するだけで嘔吐をする為に断念。
退院時の状態
EDチューブによる経管栄養（21時間/日）, エレンタールPを投与。
口からの食事量はほぼ無し。
退院時の服薬
フロセミド、ウルソ顆粒、フェノバール散、ミヤBM、バクタ、プレドニゾロン、モサプリド酸塩散、プログラフ、セルセプト
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