胆道閉鎖症、肝移植 むーしんさん栄養指導を受ける（３回目）
はじめに
来年４月の幼稚園入園にあたり経管栄養の終了を目指して栄養指導を受ける。目標は経管栄養の終了ではあるが最低目標としては現在行っている１日２回の注入を１日１回の注入へ減らした状態で入園したい。
栄養指導にあたり事前に２週間分の...
胆道閉鎖症、肝移植
胆道閉鎖症、肝移植 
胆道閉鎖症、肝移植 ２０２１年１１月外来受診
はじめに
２０２１年１１月の外来受診。
２歳１０ヶ月、肝移植から１年９ヶ月。前回から２ヶ月ぶりの外来です。
今回は小児科・小児外科・超音波検査があります。
本文
いつもどおり８時に病院へ到着し採血です。
前回...
胆道閉鎖症、肝移植 ９月１日から９月３０日までの食事
９月１日から９月３０日までの食事
9月1日
9月2日
9月3日
9月4日
9月5日
9月6日
9月7日
9月8日
9月9日
9月10日
9月11日
9月12日
9月13日...
胆道閉鎖症、肝移植 2021年9月外来受診
はじめに
２ヶ月ぶりの外来診察です。外来が隔月になったことで小児外科が優先診察でなくなったらしく午後の診察となっています。
本文
朝一の採血が必要な為にいつも通り朝８時に病院へ到着しますが、今回から小児外科の診察が午後...
胆道閉鎖症、肝移植 8月1日から8月31までの食事
８月１日から８月３１日までの食事
栄養指導もおわったのでこれからは写真のみを記載。
8月1日
8月2日
8月3日
8月4日
8月5日
8月6日
8月７日
8月9日
8月10日
8月11日...
胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事３
ロタウイルス感染
肝移植の決定とほぼ同じ頃、いつもよりひどい下痢がおきる。看護士に連絡すると念の為に便の検査をするとの話で便を採取される。長女は普段どおり元気そうなので散歩に行こうとすると主治医が飛んできて、私も含め部屋から一歩も出ない様...
胆道閉鎖症、肝移植 肝移植までの出来事２
入院
翌日住民票の届けがすんだことを確認して病院へ行く。５５００円の初診料を払い小児科を受診する。中国語の所見を翻訳したものを準備していたので説明をする。
内容的には疑いが濃いが再検査をするとの説明をうける。便の状態を質問されたたが...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療３（経管栄養NGチューブ）
在宅治療３（経管栄養ＮＧチューブ）
初めに
ＮＧチューブはチューブの先端が胃に到達しています。食事がある程度とれるようになってきたのでＮＧチューブに変更しました。
在宅治療について（ＮＧチューブ）
1.チューブ固定用テープの...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療２（経管栄養EDチューブ）
在宅治療２（経管栄養ＥＤチューブ）
初めに
ＥＤチューブはチューブの先端が胃を越えて小腸に届いています。長女は胃に食事（栄養剤）をいれるとすぐに嘔吐していたので初期はＥＤチューブを使用していました。
在宅治療について（EDチュ...
胆道閉鎖症、肝移植 在宅治療１（中心静脈栄養）
在宅治療中のこと（中心静脈栄養編）
在宅治療の内容
在宅治療で行っていたのは以下の内容。
訪問看護と一緒にカテーテルの消毒（週1回）
高カロリー輸液の調剤および交換（１日１回）
ルート交換（週１回）
入浴時のカテーテルの防水...